Alfa-1 Sverige

Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin bildades 13 november 2004 i Malmö. Under åren 2016-2023 har riksföreningen varit medlemsorganisation i Riksförbundet HjärtLung. Efter ett extra årsmöte i november 2023 begärde riksföreningen utträde ur Riksförbundet HjärtLung, vilket genomfördes 2023-12-31. Det betyder att från och med 2024-01-01 är Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin en fristående patientorganisation igen.

Vår vision är att alla med AAT-brist ska få rätt och tidig diagnos, kunna prioritera det friska och skapa goda vanor. Genom forskning finna relevant behandling och som mål kunna bota sjukdomen.

Föreningen skall tillvarata medlemmarnas intressen på många olika sätt, bland annat

  • att genom sammankomster och personliga kontakter ge råd, stöd och gemenskap till patienter och deras anhöriga
  • att samla och sprida kunskap om AAT-brist genom Tema-träffar, media, hemsida och broschyrer för både patienter och sjukvård
  • att verka för kvalificerad vård och behandling, stödja forskning
  • att etablera samarbete inom Sverige och internationellt

Målgrupp är patienter och anhöriga.

Det finns ingen som ensam klarar av att bevaka sin rätt eller sina intressen inom viktiga – ibland livsviktiga – områden som rör AAT-brist.

Nationell förening med lokala stödjepunkter

Föreningen är nationell och vi verkar i hela landet. Till detta kommer några lokala nätverksgrupper där vi har ett flertal engagerade medlemmar. I Stockholm finns en regional förening med styrelse mm. För ytterligare information om verksamhet mm inom respektive lokal nätverksgrupp, klicka på länkarna nedan.