Den 16 juni 2024 beslutade Alfa-1 Danmarks årsstämma att byta namn på föreningen till Alfa-1 Norden, samt att införa stadgar som tillvaratar behoven för personer med Alfa-1 antitrypsinbrist i de nordiska länderna. 

Alfa-1 Norden är registrerat i Danmark. Organisationen ersätter Alfa-1 Danmark och Alfa-1 Sverige, och kommer även att omfatta Norge som inte har en egen Alfa-1 patientförening. 

Årsstämman har antagit följande styrelsesammansättning, bestående av representanter från tidigare Alfa-1 Danmark, Alfa-1 Sverige och en norsk intresseorganisation för Alfa-1 brist: 

  •  Ordförande: Claus Astradsson (Danmark)
  • Vice ordförande: Knut Skaar (Norge)
  • Kassör: Hans Hansen (Danmark)
  • Sekreterare: Kari D. Aasheim (Norge)
  • Anders Richter (Danmark)
  • Monika Lorentzen (Sverige)
  • Sigvard Däversjö (Sverige)
  • Marketta McNeese (Sverige)

Suppleanter

  • Kate Lindahl (Danmark)
  • Lena Alm (Sverige)
  • Wivikke Tikki Sommerschield Matheson (Norge)

Bakgrunden till att etablera en gemensam nordisk Alfa-1 patientorganisation är att övervinna gemensamma utmaningar som bidrar till oförutsägbarhet i drift av de nationella Alfa-1 föreningarna – såsom för hög arbetsbelastning, förlust av nyckelpersoner och bristande medlemsengagemang.  

Sammanslagningen kommer att säkerställa existensen av en professionell Alfa-1 patientförening i Norden över tid, möjliggöra delning av kompetens och arbetsbelastning, eliminera onödigt dubbelarbete samt tillhandahålla bättre medlemstjänster och medlemsaktiviteter. Vi blir också starkare tillsammans i kampen för utjämning av de oacceptabla skillnaderna i Norden när det gäller Alfa-1-medvetenhet bland hälso-och sjukvårdpersonal, tillgång till sjukvård av god kvalitet, livsförlängande substitutionsbehandling och möjligheter att delta i kliniska Alfa-1 studier. 

Styrelsen ser fram emot att arbeta tillsammans för välfärd för alla människor med Alfa-1-brist i nordiska länderna, att fortsätta våra etablerade kontakter och att utöka vårt samarbetsnätverk till att omfatta patientorganisationer och andra relevanta enheter i Europa och internationellt, så att vi kan nå våra mål.

För frågor och ytterligare information, vänligen kontakta Claus Astradsson på e-post: formanden@alfa-1.dk 

Vänliga hälsningar

Styrelsen för Alfa-1 Norden