Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" Dags för Bättre Vård-> http://www.alfa-1.
..?page_id=9

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on" -> www.alfa-1.se/vie.
..?page_id=8

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
RIKSFÖRENINGENS ÅRSMÖTE 2018 I HÖLLVIKEN236

Alfa-1 Riksförening kallar till föreläsningshelg med årsmöte helgen 14-15 april 2018. 

  

Falsterbo Kursgård, Ljungvägen 1, 236 38 Höllviken Tfn: 040-45 91 50 www.falsterbokursgard.se

Lördag 14 april

Kl 11.00 - 11.25 Registrering
Kl 11.30 - 11.55 Invigning av helgen
Kl 12.00 - 12.55 Lunch
Kl 13.00 - 13.25 Deltagarpresentation - Vi lär känna varandra
Kl 13.30 - 14.15 Sabina Janciauskiene, forskare presenterar kliniska och experimentella nyheter
Kl 14.15 - 14.30 Bensträckare
Kl 14.30 - 15.15 Hanan Tanash, överläkare Lungmedicin och Allergologi Lund
Kl 15.15 - 15.45 Fika och mingel
Kl 15.45 - 16.45 Susi Rieth, enklare yoga - och avslappningsövningar
Kl 16.50 - 17.15 Gruppdiskussioner, AAT-drabbade respektive anhöriga
Kl 17.15 - 17.30 Avslutning och summering av dagen
Kl 19.00            Middag

Söndag 15 april

Kl 09.15 - 09.45 Reflektion över gårdagen
Kl 09.45 - 10.15 Claus Astradsson, ordförande Danmarks patientförening
Kl 10.20 - 11.45 Årsmötesförhandlingar
Kl 11.45            Avslutning med lunch

Obs! med reservation för ev. ändringar i programmet.

Kostnadermedlemspris (icke medlem)

  • Enkelrum 650 kr/person (1500 kr/person)
  • Dubbelrum 500 kr/person (1200 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag och boende lördag - söndag samt frukost, årsmöte och matigare smörgås på söndagen
  • Ej Boende 300 kr/person (700 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag, årsmöte och lunch på söndagen
  • Enbart deltagande på årsmötet, ingen avgift, däremot anmälan till: info@alfa-1.se
  • Obs! Du som anländer under fredagen bokar och betalar själv eventuellt hotellrum.

Anmälan sker genom att du betalar in ovanstående belopp.
Betalning senast: 8 mars till postgiro 146 18 11-0, glöm inte att ange namn som anmälan gäller för.

Vid avbokning senast 3 veckor innan återbetalas hela anmälningsavgiften. Om avbokning sker 1 vecka innan återbetalas halva anmälningsavgiften.

Allergier: Eventuella allergier m m meddelas direkt till hotellet.

Obs! Om du vill lämna in motion till årsmötet ska det göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige, Lillåuddsallén 1, 722 10 Västerås eller ordf@alfa-1.se senast 5 februari 2018.

Stipendiefond/Utvecklingsfond - Nominera person inom föreningen, det finns möjlighet att välja stipendiater fritt bland de som gagnat föreningens målgrupp genom föreningsarbete eller inom vård/forskning under året. Stipendiet är på 5 000 kronor och kan även delas mellan flera personer. Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet.

Nomineringen ska göra genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Lillåuddsallén 1 • 722 10 Västerås eller ordf@alfa-1.se senast 5 februari 2018.

Download programmet här


INBJUDAN TILL BARN OCH FÖRÄLDRATRÄFF 2017 I GÖTEBORG

Inbjudan till
2017 års träff för barn- och föräldragruppen
 




Plats: 
  Quality Hotel Panorama, Göteborg 

Telefon: +46 31 767 70 00
Eklandagatan 51-53, 40022 Göteborg, Sverige 

När: Lördag 4 november 2017 

Kl: 9.00 – 16:00 









Program

  • 9.00 – 10.00    Kaffe och mingel
  • 10.00 – 12.00  Föreläsning
  • 12.30 – 13.30  Lunch
  • 13.30 – 15.30  Föreläsning

Under föreläsningarna är barnen tillsammans med ledamot Therese Söderling (förskolelärare) i ett pyssel- och videorum som hotellet ställer i ordning till oss.

Klockan 16, är ni samtliga bjudna till Liseberg som har extra ruskigt och mysigt under Halloween. Läs mer på https://www.liseberg.se/halloween/. Barn med ZZ och syskon bjuds på åkband och inträde.

För er som behöver övernattning erbjuder hotellet familjerum, 3-eller 4 bäddsrum.

Anmälan: Via mail till info@alfa-1.se eller vordf@alfa-1.se                                        

Svar senast: 4 oktober.

Kostnad: 150 kr/vuxen/medlem. Vid övernattning 300 kr/vuxen/medlem.

Ej medlem: 750 kr/vuxen. Vid övernattning ej medlem: 1450 kr/vuxen.


Avgiften betalas senast onsdag 4 oktober till plusgiro: 146 18 11-0
Eller via Swish1230917088.
OBS! Tänk på att medlemsavgiften måste vara betald och registrerad.

Välkomna!

Riksföreningen
Alfa-1 Sverige 


HÖSTBREV FRÅN ALFA-1 SVERIGE

Hej Alfavän/Alfavänner!

Jag hoppas att ni har det bra runt om i landet?

Ni får gärna återkoppla till mig, jag tycker att det är roligt att få svar och att ha kontakt med er, så skriv gärna till mig 😊 

I år kommer det inte skickas ut något Alfa Blad på hösten, detta på grund av att vi i styrelsen har i stort sett samtliga haft återkommande exacerbationer, andra sjukdomstillstånd som har tagit hårt på oss. Jag själv genomgår just nu behandling för avstötning av mina lungor som jag fick genom lungtransplantation 2012, så det är lite tufft just nu.

Men för att kompensera Alfa Bladet så kommer här i stället ett höstbrev med lite tankar om framtiden och även om vad styrelsen arbetar med just nu:

  • Först vill vi att ni reserverar helgen 14-15 april 2018, för årsmötet. Det kommer vi att hålla i Skåne, Falsterbo kursgård. Jag hoppas att vi blir många som träffas där och då.
  • På vår hemsida: www.alfa-1.se kan du ladda ner två informationsblad, om du vill delge familj, vänner m m om vad själva Alfa-1 är, och även en förklarande text om vilka svårigheter vi kan ha i vardagen.
    ”7 saker jag vill att du ska veta” samt ”Vad är Alfa-1 antitrypsinbrist”. Laddar hem dem från vår hemsida så får du även med vår logga på dokumenten.

  • Helgen 4-5 november, Hallowen, bjuder föreningen in till barn-föräldraträff, denna gång i Göteborg. Vice ordförande Annette Wallbäck och sekreterare Therese Söderling är de som håller i träffen. Kontakta gärna dem för mer information: vordf@alfa-1.se eller sekreterare@alfa-1.se

  • Alpha Global har producerat ett gediget informationsmaterial ”Time to Get Better” som presenterades i EU-parlamentet i mars i år, riktat både till vården och till patienter, vad vi bör tänka på i vårt samarbete patient-läkare. Detta material har Alfa-1 Sverige översatt i samarbete med lungläkare och det kommer att distribueras till lungmottagningar m mm och kommer så småningom även att finnas på både vår hemsida och hos Riksförbundet HjärtLung. Det kommer även finnas tillgängligt för studerande till läkare, sjuksköterskor, ja för studerande till vården över huvud taget.

  • Styrelsen har sammanställt ett informationsbrev riktat till primärvården, där vi vill göra dem uppmärksamma på att patientföreningen finns och att de kan finna information via vår hemsida m m. Det finns cirka 1 300 vårdcentraler, offentliga och privata runt om i landet och dessa kommer under 2017 få brev från oss. Det är oftast hos primärvården som vår brist i första hand upptäcks.
  • På vår hemsida finns även information om MZ-studien som överläkare Hanan Tanash genomför. Överläkare Tanash finns vid Lungmedicin- och allergimottagningen Skånes Universitetssjukhus. I informationsbladet (som även skickas med här) finns mailadress till Överläkare Tanash, kontakta gärna henne om du vill vara med i studien. Studien gäller i första hand dig som är barn, anhörig till patient med ZZ-brist.

  • Regionträffar:
    I Skåne planeras det för en träff nu under hösten, det är Annette Wallbäck, Kim Hovmann och Joanna Nilsson som håller i den träffen. Inbjudan kommer 😊
    Regionträff i Östersund hade vi planerat för nu under hösten men hälsan har satt lite krokben, så vi skjuter upp Östersundsträffen till våren 2018 och då planerar vi även att hålla en träff i Värmland/Karlstad.

  • Vi har haft kontakt med KOL-webben och har kommit överens med dem att vi båda två gör ”reklam” för varandra, det är bra, ju mer vi syns desto större kunskap sprider vi.

Ja det var lite information från föreningen och som jag skrev i början, återkoppla gärna.

Nu hoppas vi på en fin höst och allt gott till dig/er 😊