Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
5. ALPHA-1 GLOBAL PATIENT KONGRESS

 

Barga, Toscana 9-12/4 2015 Torsdag 9/4 kl. 01.45 gick min klockradio igång. Upp och lite yr stapplade jag ut i köket, bryggde mig en kopp the och tänkte på vad jag skulle göra de fyra kommande dagarna: jag var på väg till alpha-1Global konferens i Toscana. Träffa andra patienter, de som kom längst ifrån var från Australien och Nya Zeeland, träffa läkare och forskare som jobbar och brinner för att hitta ett botemedel för min, för vår sjukdom, det skulle bli spännande och lite skrämmande, vad hade jag gett mig in på? Kommer jag att förstå, då all presentation/föredrag är på engelska, kommer jag bli förstådd på min skolengelska? Strax före kl. 11 träffades Annette Wallbäck och jag på Münchens flygplats för att flyga vidare till Pisa. Och en och en halv timme senare landade vi där. Vi möttes av Belinda som guidade oss från flygplatsen och till Renaissance Tuscany II Ciocco Resort Barga, Lucca. Ett stort f d jaktslott som byggdes på 50-talet, och nu är ett modernt konferenshotell.

Både Annette och jag hade nog tänkt att vi skulle skolka från en del föreläsningar för att i stället kunna passa på att se oss omkring: Men, så intressanta dagar, intensiva såklart, att missa något av detta, blev inte aktuellt! Första kvällen var det en öppningsceremoni där vi hedrade Dr Maurizio Luisetti en av de ledande forskarna från Italien. Han har haft stor betydelse inom forskningen av AAT och att se kollegorna, och "lärjungarna" tala så väl och med så mycket kärlek om honom, fick mig att inse hur nära de alla står varandra, i deras gemensamma arbete om att finna ett botemedel för oss. På den här kongressen var det också första gången lung-och leverforskare/läkare föreläste och hade egna möten tillsammans. Efter det var det dags för middag, där hade vi sällskap av två par från Irland. Intressant att få ta del av deras erfarenheter av vården på Irland och hur de som patienter klarar vardagen. En av männen var lungtransplanterad för drygt ett och ett halvt år sedan, och han livnärde sig i stort sett på pommes och öl, älskade Fish & Chips. Hans diet var lite intressant. Fredag 10/4 började vi med italiensk frukost cappuccino och croissant, hm...hittade till slut lite frukt. Sedan började första konferens. Det var representanter från 26 länder och deras patientföreningar. Till största delen handlade fredagen om läkare/forskare som redogjorde för sina arbeten.

Vi fick också lyssna till Alice Margaqa, en portugisisk trebarnsmamma varav två av barnen var ZZ. Den ena pojken genomgick levertransplantation som tvååring, och det hon berättade fick oss alla att känna igen oss, vi har inte så många läkare som känner till och vet så mycket om vår sjukdom, vi måste själva lära oss, kunna så pass mycket om AAT så vi kan berätta för våra läkare. Det är skrämmande, vi kämpar nog som det är för att överleva samtidigt som vi ska ge kunskap till vården? Varför är det så?: -Vi är så få i varje land som har bristen, så det krävs särskilt intresse om just AAT för att locka läkare att bli specialiserade. Efter en mycket intensiv dag, med öron på helspänn var det raska steg till hotellrummet för att byta om till middagen. Den middagen var väldigt trevlig då vi hade sällskap av Alfa-1 Sverige egen läkare Eeva Piitulainen och hennes man. För mig som ny ordförande i föreningen var det värdefullt att få samtala med Eeva.

Lördag 11/4 hade jag lärt mig av gårdagens misstag vid frukosten, så den gick mer åt det svenska hållet. Under konferensen denna dag var fokus på patientföreningar, hur viktigt det är att de finns, självklart för patienter/medlemmar men även för vården, och hur viktigt det är att skapa samarbete med andra patientföreningar för att lära av varandra.

Ja det var mycket denna dag som talade för vikten av att ha patientförening. För er som var med på 10-års jubiléet på Frösundavik hörde även ni hur våra svenska läkare/forskare påtalade vikten av en patientförening. På eftermiddagen samlades vi i mindre grupper för att diskutera samarbete, och vi (Annette Wallbäck och jag) var självklart i samma grupp som Danmark och Norge. Det har tidigare i omgångar haft ett nordiskt samarbete, med varierande resultat vad jag har fått berättat för mig. Vi var sex stycken: Gunhil och Lis från Danmark, Tone och Geir från Norge och Annette och jag från Sverige. Vi saknar deltagare från Finland, men vi har fått ett namn, så vi ska försöka att få ett samarbete med Finland också. Nåväl, vi är samtliga inställda på att påbörja ett Alfa-1 Norden, ett samarbete mellan våra patientföreningar, för är vi fler, syns och hörs vi mer. Vi börjar med en träff i Oslo i slutet av juni, där vi ska lägga upp strategier för fortsatt arbete. Kvällen avslutades med vinprovning och middag. Varje måltid under dessa dagar har avnjutits tillsammans med nya middagsgäster vid bordet varje gång, spännande och intressant. Min slutsats av denna konferens är: Jag hade kunnat bespara mig min rädsla över att inte förstå eller inte bli förstådd. Att jag har fått träffa så många från hela världen som har samma sjukdom, intresserade läkare/forskare där jag kunde ge dem ytterligare verktyg att arbeta med genom att delge dem mina erfarenheter som patient. Att känna mig nöjd över att ha sagt ja till att vara ordförande för Alfa-1Sverige 2015, och jag ser fram emot samarbetet med våra nordiska vänner. Och, jag ska åka tillbaka till Toscana, för det jag såg genom bussfönstret på väg från och till flygplatsen, gav mersmak. Inga-Britt Nilsson Good Ordförande Alfa-1Sverige Här nedan hittar du förkortad version av föreläsningarna samt länkar till representanter från patientföreningar i Australien, Nya Zeeland, Canada och USA redovisade en del hur de arbetade och de var alla aktiva i sociala medier, Facebook, Twitter mm. I USA t ex har de ett bra samarbete med läkarkåren och ett “Alfas hjälper Alfas” ett mycket bra initiativ tycker jag, alfapatienter som ställer upp att vara support åt andra alfapatienter som behöver svar på fråga, vägledning om hur de ska gå till väga inom vården, gentemot försäkringskassan mm. Det är något som jag önskar att vi kunde få till hos oss, en form av supportjour. Tycker du att det låter intressant och om du kan tänka dig att ingå i den gruppen, var vänlig maila mig: ordf(at)alfa-1.se Min tanke med detta är att vi i styrelsen ska ha en lista med namn, mailadresser, telefonnummer som vi kan kontakta när någon alfa vän behöver stöd/hjälp, då kontaktar vi support för att höra att det är ok att bli kontaktad. Sydamerika: där var det 15 år sedan sjukdomen upptäcktes. I Centraleuropa koordineras arbetet från Polen Warsawa, AATD-screening har gjorts där sedan 2012, genom ”dried blood spot”, en snabbtest, men där finns ingen patientförening. Västeuropa där bl.a. Österrike och Tyskland ingår där är patientföreningen aktuell i TV och radio, tidningar, där har de en träff nästan varje vecka!! De har Barnens dag, och möten mellan läkare och patienter. I Frankrike har de familjeveckor, och Portugal kommer ut med ett Alfa informationsblad var tredje månad! I Portugal träffas också hälsoministern läkare från olika sjukhus, för att hålla dem uppdaterade. Titta gärna in på de olika ländernas hemsidor. www.alpha-1global.org - här hittar du till samtliga hemsidor.

Download denna berättning