Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
SÄLLSYNTA DIAGNOSER EUROPLAN - KONFERENSEN 26 NOVEMBER 2012

Sällsynta Diagnoser Europlan- konferensen 26 november 2012

Nationell strategi för sällsynta sjukdomar -Hur gör vi nu?
Socialstyrelsen lägger fram ett förslag till nationell strategi för regeringen. Dokumentet är efterlängtat av alla oss som på olika sätt arbetar med människor som lever med sällsynta diagnoser. Det är viktigt att strategin blir användbar och bidrar till en ändamålsenlig och effektiv vård och omsorg för dessa grupper. Strategin omfattar flera olika verksamhetsområden och behandlar bland annat vårdprogram, kvalitetsregister, forskning och brukarmedverkan.
Den stora och för oss med Alfa-1 antitrypsinbrist avgörande frågan är att Sverige måste anpassa definitionen av sällsynt diagnos till den, som gäller inom EU, 5 på 10 000 invånare.

Den 26 november arrangerade Riksförbundet Sällsynta diagnoser konferensen Nationell strategi för sällsynta sjukdomar, hur gör vi nu? Konferensen var en del av Europlanprojektet och syftade till att utveckla förutsättningar för implementeringen av den nationella strategin.  Talare vid konferensen var bland andra: Kerstin Westermark, EMA/COMP, Susanne Bergman, Socialstyrelsen Anders Olauson, Ågrenska, Johan Assarsson, SKL,
Andor Wagner, Socialstyrelsen/EUCERD, Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Niklas Hedberg, TLV, Lena Hallengren, riksdagsledamot (S), och Marie Wedin, Läkarförbundet.

Nu kan du ta del av erfarenheterna genom:
- En sammanfattning av dagen samt slutsatser av eftermiddagens diskussioner finns i bifogad fil
Europlankonferens_Sällsynta diagnoser_2012.pdf

- EUROPLAN filmen - korta intervjuer med bland andra, Lena Hallengren, Finn Bengtsson och Andor Wagner om intryck från dagen



Dessutom vill vi passa på att flagga för nästa sällsynta event:

Sällsynta diagnoser i Almedalen 2013
Seminarium: Sex center, en nationell funktion och tusentals sällsynta diagnoser
Wisby strand 4/7 kl 15.30-17.00