Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
ALFA-1 SVERIGES FÖRSTA INFODAG

Alfa-1 Sveriges första InfoDag I Stockholm

Fredagen den 4 och lördagen 5 september, 2009 träffades vi, Närmare 100 personer, för medlemsträff och InfoDag på Clarion Hotel, Södermalm i Stockholm.

Alla med svår alfa-1 brist, som finns med i AAT-registret inom Mälardalsområdet, var bjudna att komma och om så önskades tillsammans med en anhörig. Inbjudan var sekretesskyddad och skickades av Maria Walles, sekreterare på AAT-registret, Universitetssjukhuset Malmö (UMAS). Dessutom fanns anmälningsblanketten, till alla medlemmar, med i senaste numret av Alfa Bladet.

Inger Ahlbin, ordförande i Riksföreningen Alfa-1 Sverige inledde medlemsträffen. Hon berättade om föreningen och vilka mål föreningen har, som att personer med svår AAT-brist ska få tidig diagnos och erbjudas behandling. Om tankar på kommande projekt och om verksamhetsinriktningen för 2009.

Senare på kvällen åt vi gemensam middag på Clarion. Det var en mycket trevlig tillställning, maten var god och medlemmarna fick tid att prata med varandra och naturligtvis delades erfarenheter om vars och ens situation.

Det visade sig att det finns behov för sådana här träffar. Inte minst för de anhöriga som också fick lära sig mycket om alfa-1 antitrypsinbrist.

Anne Lie, gift med Bengt Åke som har svår alfa-1 brist, berättade att de blev jätteglada för inbjudan, de visste inte att föreningen fanns och menade att det säkert finns många fler som skulle bli glada över att få veta det. Hon var mycket nöjd för hon fick mer kunskap på träffen i Stockholm än hon tidigare hade. Anne Lie berättade att hon är besviken på sjukvården då läkarna inte verkar engagera sig. Hon tycker att man från AAT-registret ska skicka ut information om Alfa-1 föreningen. Det är en viktig förening och är det av stor betydelse att vi blir fler medlemmar.

Fler kommentarer om mötet var:
Min lyckligaste dag sedan jag fick diagnos, tänk så mycket kunskap det finns och min doktor vet inget!
Vilken fantastisk mix av föreläsare och intressanta ämnen!
Jag önskar att alla med AAT-brist ska få vara med på en InfoDag!

Föreläsarna på informationsdagen tillförde mycket kunskap till deltagarna.
Eeva Piitulainen, Docent / Överläkare, Lung-och allergiklinikerna vid Universitetssjukhusen i Lund och Malmö. Hon är ansvarig för det svenska nationella registret över patienter med alfa-1 antitrypsinbrist och har forskat i över 20 år på behandlings-och läkemedelsstudier.
Eva förklarade hur de 2 anlag man ärver kan ge tillståndet zz, den svåra AAT-brist, som ger ökad risk för att drabbas av KOL / emfysem och leversjukdom. I Sverige är det en person på 1600 som har denna brist. Eeva liknar emfysemlungan vid en slapp plastpåse där luften har gått ur och elasticiteten inte längre finns kvar.
Gun Fager, Med Phd Leg. Sjukgymnast, arbetar vid Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. Hon har specialkompetens i Lungmedicin. Gun uppmanade oss att träna. För personer med KOL som tränar blir mindre andfådda, orkar mer och får bättre livskvalité.
Även promenader med rollatorn förbättrar konditionen. Hellre lite än inget, var hennes budskap.

Antal Nemeth, professor barngastroenterologi, hepatologi och näringslära, Karolinska Universitetssjukhuset och Astrid Lindgrens Barnsjukhus Huddinge. Nemeth är specialist på behandling av barn med AAT-Brist. Han träffar barn med bl. a. leverproblem. Barn som blir levertransplanterade blir inte lungsjuka i vuxen ålder, i alla fall inte orsakad av antitrypsinbrist, upplyste professorn.

Elisabeth Bernspång, Med dr Lungmedicin, Lunds Universitet, ST-läkare Akutsjukvården Uppsala Akademiska sjukhus. Under åren 72-74 testades alla nyfödda i Sverige för Alfa-1 antitrypsinbrist. Nu är de barnen i 30-årsåldern och Bernspång har undersökt hälsotillståndet hos de med svår brist (PiZZ) och måttlig brist (PiSZ) i förhållande till en kontrollgrupp. Med glädje kund hon konstatera att generellt sett var de friska.

Elisabeth Takahashi, Köln, Tyskland, som Arbetar med European Alpha1 Foundation berättade om Alfa-1-föreningars arbete i Europa och ersättningsbehandling med Prolastina. I Europa är det 1504 Patienter som behandlas och i Sverige är det mindre än 5.

Gunilla Thiel, alfa-1 patient och nyligen lungtransplanterad, berättade hur hon hade det strax före transplantationen och hur hon mår nu. Hon trollband mig med sin beskrivning av när hon tog det första andetaget efter transplantationen.

Doc Sabina Janciauskiene, docent i experimentell medicin Lunds Universitet, Wallenberglaboratoriet Malmö, talade om ny intressant forskning inom genterapi.

Medlemmarna hade egna intressanta berättelser och jag fick lära mig mycket av många.
T ex ett par där mannen är drabbad av Wegeners granulomatos, eller Ulla som även har immunbrist och Jonas som tillhör den generation då alla nyfödda blev testade för bristen och av oroliga föräldrar till barn med den svåra bristen.

Anette Björklund