Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
ALFA-1 DAGEN 2008 MED ÅRSMÖTE

Att vara anhörig / närstående till en Alfa-1 patient
Samtalsledare var socionom Karin Höglund, Patientforum i Lund. Efter en kort presentationsrunda kom samtalet snabbt igång. Gruppen var blandad med barn, förälder och gifta, alla anhöriga eller närstående till en helt frisk eller sjuk person med Alfa-1 brist Det kom fram både oroliga tankar och goda råd, ibland följda av hjärtliga skratt eller instämmande nickningar. Patientforum i Lund anordnar träffar för patienter och närstående, ibland tillsammans med vården. Vi är välkomna att bilda en liten samtalsgrupp kring alfa-1 brist. Både patienter och anhöriga kan vara med, ibland är vi tillsammans och en annan gång träffas vi var för sig. Är du intresserad - kontakta styrelsen. "Kunskap ger ett tryggare liv för dig och dina närstående."

Sexualliv med KOL och hjälp vid inkontinens
Föreläsning av sexualrådgivare Ulrika Johnsson, KK Universitetssjukhuset Malmö. Hon talade om hur viktigt det är med beröring och omsorg för att känna sexuell lust. Att inte ha lika mycket ork vid ansträngning kan ge rollförändring i relationen, Då är det mycket betydelsefullt att man pratar om de problem som kan uppstå genom sjukdomen och söker information och hjälp. Många outtalade frågor hängde i luften, men tyvärr kom de aldrig fram och därför blev det inte något naturligt samtal. Problem med inkontinens berördes mycket kort, praktiska råd, information om behandling och tips på hjälpmedel efterlystes. Vi tackade Karin och Ulrika för deras medverkan med en ask gelehjärtan.

Härlig lunchbuffé med många goda rätter
Till maten kom samtalet igång och många nya kontakter skapades. En ring med lotter gick snabbt åt och vinstdragningen är alltid lika spännande, fjorton vinster delades ut. Tänk att några hade sådan tur att de fick flera vinster medan andra får se fram emot bättre tur nästa gång.

Nyheter kring behandling och forskning, AAT-brist
Information och frågestund med Eeva Piitulainen, docent, överläkare lungmedicin Universitetssjukhuset Malmö, UMAS. Forskningsstudier, pågående och avslutade. Flera länder deltar. Prolastina - tvåårig avslutad studie. Prolastina används för att återställa balansen mellan alfa-1 antitrypsinoch elastas i lungorna, vilket förhindrar ytterligare försämring av lungemfysemet. Resultat kommer att pupliceras under året. Det är avgörande för vilken rekommendation till behandling som kommer att ges. Prolastinbehandling har inte visat på någon effekt om man inte har lungemfysem. Ingen forskning har genomförts och kostnaden anses för hög att ge förebyggande. A-vitamin tablettbehandling - återuppbyggnad av lungvävnad - studien avslutas under våren 2008 och resultat väntas nästa år. Förslag från kliniken till läkemedelsföretaget, att deltagarna ska få träffas i Malmö när studien är avslutad. Zemaira - Jämföra effekt och säkerhet av intravenös behandling med alfa-1 antitrpsin av patienter med emfysem. Dubbelblind studie som startar våren 2008, den pågår i 25 månader vid 10 kliniker inom EU, USA och Australien och omfattar ca 100 patienter varav upp till 20 i Sverige. Fråga från en deltagare i en forskningsstudie om att bilda kontaktgrupp. Vårdpersonal har sekretess och kan därför inte säga varför en patient är på sjukhuset. De kan förmedla ett brev från någon, som vill få kontakt med övriga i studien. Sedan är det upp till de enkilda patienterna att svara. Fråga om "Inhalation av alfa-1 antitrypsin" - Det planeras en studie men det är ännu inte bestämt vilka länder, som ska deltaga. Internationella AAT-registret ska formulera ett protokoll om hur studien ska utformas. Föreningen önskar att Sverige deltar och ser det som en möjlighet till en enkel behandling, som går direkt ner i lungorna och dessutom till en förhoppningsvis lägre kostnad. Vägen är lång genom forskningsstudie, utvärdering, godkännande och innan en medicin når ut till patienter för behandling. Kanske om ca 5 år..... Föreningen bevakar hela tiden nyheter inom forskning och behandling och kommer hela tiden att sprida kunskapen vidare till er, som läser vår hemsida.

ÅRSMÖTE
Efter att ha öppnat mötet tände ordf Inger Ahlbin ett ljus till minne av de medlemmar, som avlidit under året. Vi hedrade dem med med en tyst minut och sände en tanke till deras närmaste. Årsmötet följde utsänd dagordning. Verksamhetsberättelse och ekonomiskt resultat godkändes och styrelsen beviljades ansvarsfrihet för år 2007. Sedan var det dags att se framåt, verksamhetsinriktning och budget presenterades. Medlemsavgiften fastställdes till 200:- per person. Styrelsen föreslog att barn under 20 år ska få medlemskap utan avgift, frågan ska utredas vidare. En motion hade inkommit - Val av ordförande och kassör växelvis på två år - den tillstyrktes och tas upp för beslut nästa årsmöte. Styrlsen fick i uppdrag att omarbeta stadgarna och lämna förslag. Val av styrelse och suppleanter, vi fick även en styrelseelev. Du ser oss på bilden här nedan. Avgående styrelseledamöter avtackades och årsmötet avslutades. Under föreningsfakta finner du årsmöteshandlingar och så småningom även protokoll. Inger Ahlbin, ordförande

Den nyvalda styrelsen


Bakre raden från vänster Inger Ahlbin ordförande, Annette Wallbäck vice ordförande, Marie Berg suppleant, Anette Björklund styrelseelev, Håkan Nilsson suppleant Främre raden Monica Malmberg redaktör och Anna Hardensted Ståhl sekreterare. Ej med på bilden Inga-Maj Johansson kassör.