Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
HÖSTBREV FRÅN ALFA-1 SVERIGE

Hej Alfavän/Alfavänner!

Jag hoppas att ni har det bra runt om i landet?

Ni får gärna återkoppla till mig, jag tycker att det är roligt att få svar och att ha kontakt med er, så skriv gärna till mig 😊 

I år kommer det inte skickas ut något Alfa Blad på hösten, detta på grund av att vi i styrelsen har i stort sett samtliga haft återkommande exacerbationer, andra sjukdomstillstånd som har tagit hårt på oss. Jag själv genomgår just nu behandling för avstötning av mina lungor som jag fick genom lungtransplantation 2012, så det är lite tufft just nu.

Men för att kompensera Alfa Bladet så kommer här i stället ett höstbrev med lite tankar om framtiden och även om vad styrelsen arbetar med just nu:

  • Först vill vi att ni reserverar helgen 14-15 april 2018, för årsmötet. Det kommer vi att hålla i Skåne, Falsterbo kursgård. Jag hoppas att vi blir många som träffas där och då.
  • På vår hemsida: www.alfa-1.se kan du ladda ner två informationsblad, om du vill delge familj, vänner m m om vad själva Alfa-1 är, och även en förklarande text om vilka svårigheter vi kan ha i vardagen.
    ”7 saker jag vill att du ska veta” samt ”Vad är Alfa-1 antitrypsinbrist”. Laddar hem dem från vår hemsida så får du även med vår logga på dokumenten.

  • Helgen 4-5 november, Hallowen, bjuder föreningen in till barn-föräldraträff, denna gång i Göteborg. Vice ordförande Annette Wallbäck och sekreterare Therese Söderling är de som håller i träffen. Kontakta gärna dem för mer information: vordf@alfa-1.se eller sekreterare@alfa-1.se

  • Alpha Global har producerat ett gediget informationsmaterial ”Time to Get Better” som presenterades i EU-parlamentet i mars i år, riktat både till vården och till patienter, vad vi bör tänka på i vårt samarbete patient-läkare. Detta material har Alfa-1 Sverige översatt i samarbete med lungläkare och det kommer att distribueras till lungmottagningar m mm och kommer så småningom även att finnas på både vår hemsida och hos Riksförbundet HjärtLung. Det kommer även finnas tillgängligt för studerande till läkare, sjuksköterskor, ja för studerande till vården över huvud taget.

  • Styrelsen har sammanställt ett informationsbrev riktat till primärvården, där vi vill göra dem uppmärksamma på att patientföreningen finns och att de kan finna information via vår hemsida m m. Det finns cirka 1 300 vårdcentraler, offentliga och privata runt om i landet och dessa kommer under 2017 få brev från oss. Det är oftast hos primärvården som vår brist i första hand upptäcks.
  • På vår hemsida finns även information om MZ-studien som överläkare Hanan Tanash genomför. Överläkare Tanash finns vid Lungmedicin- och allergimottagningen Skånes Universitetssjukhus. I informationsbladet (som även skickas med här) finns mailadress till Överläkare Tanash, kontakta gärna henne om du vill vara med i studien. Studien gäller i första hand dig som är barn, anhörig till patient med ZZ-brist.

  • Regionträffar:
    I Skåne planeras det för en träff nu under hösten, det är Annette Wallbäck, Kim Hovmann och Joanna Nilsson som håller i den träffen. Inbjudan kommer 😊
    Regionträff i Östersund hade vi planerat för nu under hösten men hälsan har satt lite krokben, så vi skjuter upp Östersundsträffen till våren 2018 och då planerar vi även att hålla en träff i Värmland/Karlstad.

  • Vi har haft kontakt med KOL-webben och har kommit överens med dem att vi båda två gör ”reklam” för varandra, det är bra, ju mer vi syns desto större kunskap sprider vi.

Ja det var lite information från föreningen och som jag skrev i början, återkoppla gärna.

Nu hoppas vi på en fin höst och allt gott till dig/er 😊