Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088.
Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till 
- Skriv ut
- 22 okt 2020
- Okategoriserat
Alfa 1-antitrypsinbrist (AATD) Forskningsstudie [SEQUOIA]
Vi söker patienter som har diagnostiserats med alfa 1-antitrypsinbrist (AATD)
> Är du mellan 18 och 75 år gammal?
> Är du icke-rökare (i minst 12 månader)?
> Har du diagnostiserats med alfa 1-antitrypsin brist (Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, AATD) med en PiZZ-historik eller PiZZ-genotyp?
Om du svarade ja på ovanstående krav kan du vara lämpad att delta i en forskningsstudie för AATD-patienter. Studien utförs på flera sjukhus och kliniker i Europa, Storbritannien och Nordamerika.
- Skriv ut
- 27 apr 2020
- Okategoriserat
Vi har haft dialoger med ett antal läkare angående förhållningsregler för oss med
Alfa-1 antitrypsinbrist. Några särskilda förhållningsregler finns inte utan man hänvisar till de generella riktlinjerna. De flesta av oss ingår i någon riskgrupp och då gäller de allmänna rekommendationerna för riskgrupper.
Socialstyrelsen har den 17 april gått ut med ett förtydligande om riskgrupper. Åtta grupper har identifierats där man löper störst risk att bli särskilt sjuk av Covid-19. Grupperna kan enligt Socialstyrelsen också ligga till grund för vilka som ska kunna få smittskyddspeng för att stanna hemma. De riskgrupper som närmast berör oss är.
α Äldre än 70 år
α Samtidig förekomst av mer än en av diagnoserna KOL, hjärt- och kärlsjukdom,
hypertoni, diabetes med komplikationer, kronisk njursjukdom och njursvikt eller
kronisk leversjukdom
α Annat allvarligt hälsotillstånd som innebär ökad mottaglighet och risk för allvarligt
sjukdomsförlopp
α Transplanterade
Vi har också tagit upp frågan om substitutionsbehandling kan förbättra möjligheten att klara Covid-19. De svar vi fått är att man är tveksam till en generell rekommendation, eftersom kunskapen om Covid-19 inte är tillräcklig för att kunna bedöma om substitutionsbehandling vid behandling av Covid-19 är gynnsam eller kanske rentav skadlig.
Birger Höök
Sekreterare
- Skriv ut
- 08 feb 2020
- Okategoriserat
Under rådande omständigheter med Corona viruset beslutade styrelsen att ställa in medlemsmötet och årsmötet i Solna.
Detta är för att skydda både medlemmar och andra som var inbjudna till vår träff.
Alfa-1 Riksförening kallar till föreläsningshelg med årsmöte helgen 25-26 april 2020. 
Park Inn Hotel Solna • Hotellgatan 11 • 171 45 SOLNA • Tfn: 08-470 91 00
För er som åker bil och ska parkera
Centralvägen 16
171 25 Solna
OBS: Ni betalar själv för parkering
Program:
Lördag 25 april
Kl 09:30 - 10:15 Registrering med förmiddagsfika och lite mingel
Kl 10:15 - 10:30 Invigning av helgen
Kl 10:30 - 11:30 Johan Waern Hepatolog och Gastroenterolog föreläser om en
registerstudie där vi undersöker leverengagemang hos Alfa-1 patienter
Kl 11:30 - 12:00 Allmän fråge-/pratstund
Kl 12:00 - 12:55 Lunch
Kl 13:00 - 14:00 Sabin Janciauskiene föreläser om forskningsutvecklingen
Kl 14:00 - 14:30 Bensträckare, fika och mingel
Kl 14:30 - 15:30 Hanan Tanash Docent/Överläkare i lungmedicin och allergologi pratar om
pågående studier
Kl 15:30 - 15:45 Bensträkare
Kl 15:45 - 17:15 Gruppdiskussioner, AAT-drabbade respektive anhöriga
Kl 17:15 - 17:30 Avslutning och summering av dagen
Kl 19:00 Middag
Söndag 26 april
Kl 09:15 - 09:45 Reflektion över gårdagen
Kl 09:45 - 10:15 Annika Warm Vice ordförande pratar om våra visioner och mål
Kl 10:20 - 11:45 Årsmötesförhandlingar
Kl 11:45 Avslutning med lunch
Obs! med reservation för ev. ändringar i programmet.
Kostnader; medlemspris (icke medlem)
- Enkelrum 750 kr/person (1550 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag och
- Dubbelrum 850 kr/person (1700 kr/person) boende lördag - söndag samt frukost, årsmöte och lunch på söndagen
- Ej Boende 400 kr/person (800 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag, årsmöte och lunch på söndagen
- Enbart deltagande på årsmötet, ingen avgift, däremot anmälan till: info@alfa-1.se
- Obs! Du som anländer under fredagen bokar och betalar själv eventuellt hotellrum.
Anmälan sker genom att du betalar in ovanstående belopp.
Betalning senast: 20 mars till postgiro 146 18 11-0, glöm inte att ange namn som anmälan gäller för.
Vid avbokning senast 22 mars återbetalas hela anmälningsavgiften. Om avbokning sker 2 vecka innan återbetalas halva anmälningsavgiften.
Allergier: Eventuella allergier m m meddelas direkt till hotellet.
Obs! Om du vill lämna in motion till årsmötet ska det göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.
Stipendiefond/Utvecklingsfond - Nominera person inom föreningen, det finns möjlighet att välja stipendiater fritt bland de som gagnat föreningens målgrupp genom föreningsarbete eller inom vård/forskning under året. Stipendiet är på 5 000 kronor och kan även delas mellan flera personer. Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet.
Nomineringen ska göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.
Download programmet här
