Inbjudan til
nätverksträff för medlemmar
Skåne 

Plats: Nu är det dags för årets nätverksträff. Vi träffas i PILS lokaler som ligger bredvid biblioteket, som ligger en trappa upp, på Lunds Universitetssjukhus, Entregatan 7. Handikapp parkering och hiss finns.

När: Lördagen den 13 oktober kl 10:00

Kl: 10 - 13

Anmälan: Via mail ordf@alfa1.se eller tel: 070 - 980 34 52

Svar senast: 5 oktober

Föreläsare: Föreläsare kommer och pratar.

Kostnad: Vi serverar fika till priset av 20 kr. Är du inte medlem betalar du 50 kr förutom fikat.
 

OBS. Glöm inte meddela om du äter någon form för specialkost.

Självklart är alla medlemmar välkomna 

Varmt välkomna önskar

Pernilla, Johan, Joanna, Kim och Annette

Inbjudan till
2018 års träff för barn- och föräldragruppen 

Plats:   Quality Hotel Panorama, Göteborg 

Telefon: +46 31 767 70 00
Eklandagatan 51-53, 40022 Göteborg, Sverige 

När: Lördag 27 oktober 2018 

Kl: 9.00 – 16:00 

Program

• 09.00 – 10.00  Vi träffas till förmiddagskaffe och mingel
• 10.15 – 11.15  Föräldrar till konferensrum med föreläsare
• 11.15 – 12.30  Prata om vi ska ha föräldragrupp och byta erfarenheter
• 13.30 – 15.30  Efter lunch fortsätter föreläsning fra m til ca kl 16.00

I dagsläget är föreläsare inte namngivna.

Under tiden är barnen tillsammans med vår underbara hjälpare Helene Ahlberg i ett pyssel- och videorum som hotellet ställer i ordning till oss.

När dagen går mot sitt slut vid kl 16, är ni samtliga bjudna till Liseberg, där ni själva avslutar konferensdagen. Läs mer på https://www.liseberg.se/halloween/. 

För er som behöver övernattning erbjuder hotellet familjerum, 3-eller 4 bäddsrum. De bokas via konferensavdelningen då ni får ett förmånligare pris.

Vi står för barn och två föräldrars inträde. Barn med ZZ och syskon får varsitt åkband.

Anmälan: Via mail till ordf@alfa-1.se eller tel: 070 - 980 34 52                                        

Svar senast: 8 oktober.

Kostnad: 300 kr/vuxen/medlem. Vid övernattning 500 kr/vuxen/medlem.

Ej medlem: 750 kr/vuxen. Vid övernattning ej medlem: 1 472 kr/vuxen.

Avgiften till plusgiro: 146 18 11-0
Eller via Swish: 1230917088.

OBS. Anmälningsavgiften ska vara betald senast 12 oktober.

Tänk även på att medlemsavgiften måste vara betald och registrerad.

Välkomna!

Riksföreningen
Alfa-1 Sverige 

Hej alfavän/alfavänner!

I bifogad fil kan du läsa AlfaBladet nr 2, som har sammandrag från årsmötet och föreläsare som gästade oss.

Vi var i det vackra Höllviken Skåne och jag som bor i Västerås blev väldigt imponerad av alla konstverk som stod utplacerde utmed Falsterbo strand:

Klickar ni på länken kan ni se en hel del av de skulpturer som finns där, jättevackert, jag kommer försöka besöka det fler gånger för att ta del av all konst som finns i Skåne. När vi var där så upptäckte jag fler saker med Skåne: Det blåser mycket, och dimma kommer gärna in från havet 😊

Igår hade riksföreningens styrelse sitt sista skypemöte innan sommaruppehåll och i augusti träffas vi igen för intensiva arbetsdagar i Jönköping då vi lägger upp planerna för resten av året och fram till nästa årsmöte 2019 som vi kommer att hålla i Göteborg.

Under hösten 2018 ska vi anordna nätverksträffar, Stockholmsgruppen har sina träffar, Skåne och Gotland likaså. I Göteborgsområdet är en träff på gång till hösten. Men vi finns ju på fler ställen runt om i landet.

Vi har startat upp i Östesund och där ska vi försöka hålla en träff under hösten om intresse finns från er medlemmar.

Vi vill gärna besöka fler platser i landet. Kom gärna med förslag om ni vill att vi anordnar en träff, det skulle vara en stor hjälp för oss att få ett namn på läkare/sjuksköterska/någon från vården som vi kan bjuda in till det tillfället. Och bara för att du kommer med förslag är du inte på något sätt ansvarig för det hela, om du inte vill så klart.

En av våra ledamöter går på utredning för lungtransplantation och i veckan pratade hon med sköterska på mottagningen som sa:

Att vi som har dålig lungkapacitet, runt 30% och mindre, lever ovanför Mount Everest. Där finns 34% syre. Det tar klättrarna 40 dagar att bestiga berget på grund av att de måste vänja sig vid den låga syrehalten.

Det är en väldigt bra liknelse om hur vi har det när folk undrar hur det är att leva med dålig lungkapacitet.

Vi har ju pratat om jämförelsen med sugrör, och detta kan också vara ett sätt att försöka beskriva hur vår situation är.

Vi skickade ut en enkät tidigare i våras och cirka 60% av er svarade på enkäten. Till er som har svarat på enkäten kommer en sammanställd redovisning på svaren skickas ut till er mailadress. Vi kommer också lägga ut den på vår hemsida. Vi kommer arbeta vidare med enkäten i vårt arbete för att förbättra vården för oss AAT-patienter.

Jag har påmint om det i AlfaBladet och passar på att göra det här också: Skriv gärna in till info@alfa-1.se om du vill dela med dig av din historia, hur du lever med din AAT-brist. Har du kommit på något bra knep för att underlätta vardagen t ex. Allt är värdefullt att dela med oss till varandra.

Med det här mailet vill jag önska dig/er en fin sommar och skriver som jag gjort tidigare, jag blir jätteglad av att höra ifrån er, så skriv gärna till mig 😊

/Inga-Britt