Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" Dags för Bättre Vård-> http://www.alfa-1.
..?page_id=9

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on" -> www.alfa-1.se/vie.
..?page_id=8

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

Klotterplank arkiv
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar nätverksträffar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.

Vi finns för Er!



Kunskap är vår medicin

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé. Det är du som är föreningen.

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.

Följ oss på Facebook
Bli Användar på hemsidan
OBS: FÖR ATT KUNNA LÄSA TIDIGARE OCH NYA ALFA BLAD SKA DU VARA BETALANDE MEDLEM I FÖRENINGEN OCH ANVÄNDAR PÅ HEMSIDAN. DU REGISTRERAR DIG MED DIN INFO SAMT DITT MEDLEMSNUMMER. KONTAKTA WEBBREDAKTÖREN VID FRÅGOR.
NÄTVERKSTRÄFF SKÅNE 2018-10-13

Inbjudan til
nätverksträff för medlemmar
Skåne 

 

Plats: Nu är det dags för årets nätverksträff. Vi träffas i PILS lokaler som ligger bredvid biblioteket, som ligger en trappa upp, på Lunds Universitetssjukhus, Entregatan 7. Handikapp parkering och hiss finns.

När: 
Lördagen den 13 oktober kl 10:00

Kl: 10 - 13

Anmälan: Via mail ordf@alfa1.se eller tel: 070 - 980 34 52

Svar senast: 5 oktober

Föreläsare: Föreläsare kommer och pratar.

Kostnad: Vi serverar fika till priset av 20 kr. Är du inte medlem betalar du 50 kr förutom fikat.
 

OBS. Glöm inte meddela om du äter någon form för specialkost.

Självklart är alla medlemmar välkomna 

Varmt välkomna önskar

Pernilla, Johan, Joanna, Kim och Annette


INBJUDAN TILL BARN OCH FÖRÄLDRATRÄFF 2018 I GÖTEBORG

Inbjudan till
2018 års träff för barn- och föräldragruppen
 




Plats: 
  Quality Hotel Panorama, Göteborg 

Telefon: +46 31 767 70 00
Eklandagatan 51-53, 40022 Göteborg, Sverige 

När: Lördag 27 oktober 2018 

Kl: 9.00 – 16:00 









Program

  • 09.00 – 10.00  Vi träffas till förmiddagskaffe och mingel
  • 10.15 – 11.15  Föräldrar till konferensrum med föreläsare
  • 11.15 – 12.30  Prata om vi ska ha föräldragrupp och byta erfarenheter
  • 13.30 – 15.30  Efter lunch fortsätter föreläsning fra m til ca kl 16.00

I dagsläget är föreläsare inte namngivna.

Under tiden är barnen tillsammans med vår underbara hjälpare Helene Ahlberg i ett pyssel- och videorum som hotellet ställer i ordning till oss.

När dagen går mot sitt slut vid kl 16, är ni samtliga bjudna till Liseberg, där ni själva avslutar konferensdagen. Läs mer på https://www.liseberg.se/halloween/

För er som behöver övernattning erbjuder hotellet familjerum, 3-eller 4 bäddsrum. De bokas via konferensavdelningen då ni får ett förmånligare pris.

Vi står för barn och två föräldrars inträde. Barn med ZZ och syskon får varsitt åkband.

Anmälan: Via mail till ordf@alfa-1.se eller tel: 070 - 980 34 52                                        

Svar senast: 8 oktober.

Kostnad: 300 kr/vuxen/medlem. Vid övernattning 500 kr/vuxen/medlem.

Ej medlem: 750 kr/vuxen. Vid övernattning ej medlem: 1 472 kr/vuxen.


Avgiften till plusgiro: 146 18 11-0
Eller via Swish1230917088.

OBS. Anmälningsavgiften ska vara betald senast 12 oktober.

Tänk även på att medlemsavgiften måste vara betald och registrerad.

 

Välkomna!

Riksföreningen
Alfa-1 Sverige 


SOMMARBREV 2018 FRÅN ALFA-1 SVERIGE

Hej alfavän/alfavänner!

I bifogad fil kan du läsa AlfaBladet nr 2, som har sammandrag från årsmötet och föreläsare som gästade oss.

Vi var i det vackra Höllviken Skåne och jag som bor i Västerås blev väldigt imponerad av alla konstverk som stod utplacerde utmed Falsterbo strand:

Klickar ni på länken kan ni se en hel del av de skulpturer som finns där, jättevackert, jag kommer försöka besöka det fler gånger för att ta del av all konst som finns i Skåne. När vi var där så upptäckte jag fler saker med Skåne: Det blåser mycket, och dimma kommer gärna in från havet 😊

Igår hade riksföreningens styrelse sitt sista skypemöte innan sommaruppehåll och i augusti träffas vi igen för intensiva arbetsdagar i Jönköping då vi lägger upp planerna för resten av året och fram till nästa årsmöte 2019 som vi kommer att hålla i Göteborg.

Under hösten 2018 ska vi anordna nätverksträffar, Stockholmsgruppen har sina träffar, Skåne och Gotland likaså. I Göteborgsområdet är en träff på gång till hösten. Men vi finns ju på fler ställen runt om i landet.

Vi har startat upp i Östesund och där ska vi försöka hålla en träff under hösten om intresse finns från er medlemmar.

Vi vill gärna besöka fler platser i landet. Kom gärna med förslag om ni vill att vi anordnar en träff, det skulle vara en stor hjälp för oss att få ett namn på läkare/sjuksköterska/någon från vården som vi kan bjuda in till det tillfället. Och bara för att du kommer med förslag är du inte på något sätt ansvarig för det hela, om du inte vill så klart.

En av våra ledamöter går på utredning för lungtransplantation och i veckan pratade hon med sköterska på mottagningen som sa:

Att vi som har dålig lungkapacitet, runt 30% och mindre, lever ovanför Mount Everest. Där finns 34% syre. Det tar klättrarna 40 dagar att bestiga berget på grund av att de måste vänja sig vid den låga syrehalten.

Det är en väldigt bra liknelse om hur vi har det när folk undrar hur det är att leva med dålig lungkapacitet.

Vi har ju pratat om jämförelsen med sugrör, och detta kan också vara ett sätt att försöka beskriva hur vår situation är.

Vi skickade ut en enkät tidigare i våras och cirka 60% av er svarade på enkäten. Till er som har svarat på enkäten kommer en sammanställd redovisning på svaren skickas ut till er mailadress. Vi kommer också lägga ut den på vår hemsida. Vi kommer arbeta vidare med enkäten i vårt arbete för att förbättra vården för oss AAT-patienter.

Jag har påmint om det i AlfaBladet och passar på att göra det här också: Skriv gärna in till info@alfa-1.se om du vill dela med dig av din historia, hur du lever med din AAT-brist. Har du kommit på något bra knep för att underlätta vardagen t ex. Allt är värdefullt att dela med oss till varandra.

Med det här mailet vill jag önska dig/er en fin sommar och skriver som jag gjort tidigare, jag blir jätteglad av att höra ifrån er, så skriv gärna till mig 😊

/Inga-Britt


European Alpha-1 Awareness Day
Uppmärksamma AAT-brist
Nästa vecka (v13) startar en kampanj inom EU för att uppmärksamma AAT-brist. Denna banner är Sveriges bidrag.