Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Drugstars
Vi är medlem i
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

07-10-2020 15:49
Nu finns det nytt under Drugstars

25-02-2020 16:56
Nu finns det nytt under länken "Nätverksgrupp Skåne" - Nätverksträff i Lund

25-02-2020 16:55
Nu finns det nytt under länken "Region Stockholm" - Årsmöte

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

Klotterplank arkiv
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar nätverksträffar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.

Vi finns för Er!



Kunskap är vår medicin

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé. Det är du som är föreningen.

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.

Följ oss på Facebook
BLI ANVÄNDAR PÅ HEMSIDSN
OBS: FÖR ATT KUNNA LÄSA TIDIGARE OCH NYA ALFA BLAD SKA DU VARA MEDLEM I FÖRENINGEN (BLI MEDLEM) OCH ANVÄNDAR PÅ HEMSIDAN. DU REGISTRERAR DIG SOM ANVÄNDAR HÄR PÅ SIDAN. KONTAKTA WEBBREDAKTÖREN VID FRÅGOR.
LEVERFORSKNING

Alfa 1-antitrypsinbrist (AATD) Forskningsstudie [SEQUOIA] 

Vi söker patienter som har diagnostiserats med alfa 1-antitrypsinbrist (AATD)

>  Är du mellan 18 och 75 år gammal?

>  Är du icke-rökare (i minst 12 månader)?

>  Har du diagnostiserats med alfa 1-antitrypsin brist (Alpha-1 Antitrypsin Deficiency, AATD) med en PiZZ-historik eller PiZZ-genotyp?

Om du svarade ja på ovanstående krav kan du vara lämpad att delta i en forskningsstudie för AATD-patienter. Studien utförs på flera sjukhus och kliniker i Europa, Storbritannien och Nordamerika.

Leverforskning


RISKGRUPPER SOM NÄRMAST BERÖR OSS

 

Vi har haft dialoger med ett antal läkare angående förhållningsregler för oss med

Alfa-1 antitrypsinbrist. Några särskilda förhållningsregler finns inte utan man hänvisar till de generella riktlinjerna. De flesta av oss ingår i någon riskgrupp och då gäller de allmänna rekommendationerna för riskgrupper.

Socialstyrelsen har den 17 april gått ut med ett förtydligande om riskgrupper. Åtta grupper har identifierats där man löper störst risk att bli särskilt sjuk av Covid-19. Grupperna kan enligt Socialstyrelsen också ligga till grund för vilka som ska kunna få smittskyddspeng för att stanna hemma. De riskgrupper som närmast berör oss är.

α Äldre än 70 år

α Samtidig förekomst av mer än en av diagnoserna KOL, hjärt- och kärlsjukdom,
    hypertoni, diabetes med komplikationer, kronisk njursjukdom och njursvikt eller
    kronisk leversjukdom

α Annat allvarligt hälsotillstånd som innebär ökad mottaglighet och risk för allvarligt
    sjukdomsförlopp

α Transplanterade

Vi har också tagit upp frågan om substitutionsbehandling kan förbättra möjligheten att klara Covid-19. De svar vi fått är att man är tveksam till en generell rekommendation, eftersom kunskapen om Covid-19 inte är tillräcklig för att kunna bedöma om substitutionsbehandling vid behandling av Covid-19 är gynnsam eller kanske rentav skadlig.

Birger Höök
Sekreterare


RIKSFÖRENINGENS ÅRSMÖTE 2020

         Under rådande omständigheter med Corona viruset beslutade styrelsen att ställa in medlemsmötet    och årsmötet i Solna.
Detta är för att skydda både medlemmar och andra som var inbjudna till vår träff.

Alfa-1 Riksförening kallar till föreläsningshelg med årsmöte helgen 25-26 april 2020. 

Park Inn Hotel Solna • Hotellgatan 11 • 171 45 SOLNA • Tfn: 08-470 91 00

https://tinyurl.com/ukw2gjn

För er som åker bil och ska parkera
Centralvägen 16
171 25 Solna
OBS: Ni betalar själv för parkering

Program:


Lördag 25 april

Kl 09:30 - 10:15 Registrering med förmiddagsfika och lite mingel
Kl 10:15 - 10:30 Invigning av helgen
Kl 10:30 - 11:30 Johan Waern Hepatolog och Gastroenterolog föreläser om en
                         registerstudie där vi undersöker leverengagemang hos Alfa-1 patienter
Kl 11:30 - 12:00 Allmän fråge-/pratstund
Kl 12:00 - 12:55 Lunch
Kl 13:00 - 14:00 Sabin Janciauskiene föreläser om forskningsutvecklingen
Kl 14:00 - 14:30 Bensträckare, fika och mingel
Kl 14:30 - 15:30 Hanan Tanash Docent/Överläkare i lungmedicin och allergologi pratar om
                         pågående studier
Kl 15:30 - 15:45 Bensträkare
Kl 15:45 - 17:15 Gruppdiskussioner, AAT-drabbade respektive anhöriga
Kl 17:15 - 17:30 Avslutning och summering av dagen
Kl 19:00            Middag

Söndag 26 april

Kl 09:15 - 09:45 Reflektion över gårdagen
Kl 09:45 - 10:15 Annika Warm Vice ordförande pratar om våra visioner och mål
Kl 10:20 - 11:45 Årsmötesförhandlingar
Kl 11:45            Avslutning med lunch

Obs! med reservation för ev. ändringar i programmet.
 

Kostnadermedlemspris (icke medlem)

  • Enkelrum 750 kr/person (1550 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag och 
  • Dubbelrum 850 kr/person (1700 kr/person) boende lördag - söndag samt frukost, årsmöte och lunch på söndagen
  • Ej Boende 400 kr/person (800 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag, årsmöte och lunch på söndagen
  • Enbart deltagande på årsmötet, ingen avgift, däremot anmälan till: info@alfa-1.se
  • Obs! Du som anländer under fredagen bokar och betalar själv eventuellt hotellrum.

Anmälan sker genom att du betalar in ovanstående belopp.
Betalning senast: 20 mars till postgiro 146 18 11-0, glöm inte att ange namn som anmälan gäller för.

Vid avbokning senast 22 mars återbetalas hela anmälningsavgiften. Om avbokning sker 2 vecka innan återbetalas halva anmälningsavgiften.

Allergier: Eventuella allergier m m meddelas direkt till hotellet.

Obs! Om du vill lämna in motion till årsmötet ska det göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.

Stipendiefond/Utvecklingsfond - Nominera person inom föreningen, det finns möjlighet att välja stipendiater fritt bland de som gagnat föreningens målgrupp genom föreningsarbete eller inom vård/forskning under året. Stipendiet är på 5 000 kronor och kan även delas mellan flera personer. Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet.

Nomineringen ska göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.

Download programmet här


European Alpha-1 Awareness Day
Uppmärksamma AAT-brist
Kampanj inom EU för att uppmärksamma AAT-brist. Denna banner är Sveriges bidrag.