Alfa-1 Sverige
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är medlem i
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

25-02-2020 16:56
Nu finns det nytt under länken "Nätverksgrupp Skåne" - Nätverksträff i Lund

25-02-2020 16:55
Nu finns det nytt under länken "Region Stockholm" - Årsmöte

29-06-2018 11:48
Undrar om någon har e-mailadressen till Sabina i Hannover ? Hon har ringt mig och vill att jag ska höra av mig till henne. mvh Elisabeth Ohlsson Kristinehamn

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" - Dags för Bättre Vård

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on"

Klotterplank arkiv
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar nätverksträffar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.

Vi finns för Er!



Kunskap är vår medicin

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé. Det är du som är föreningen.

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.

Följ oss på Facebook
BLI ANVÄNDAR PÅ HEMSIDSN
OBS: FÖR ATT KUNNA LÄSA TIDIGARE OCH NYA ALFA BLAD SKA DU VARA MEDLEM I FÖRENINGEN (BLI MEDLEM) OCH ANVÄNDAR PÅ HEMSIDAN. DU REGISTRERAR DIG SOM ANVÄNDAR HÄR PÅ SIDAN. KONTAKTA WEBBREDAKTÖREN VID FRÅGOR.
RIKSFÖRENINGENS ÅRSMÖTE 2020
sticky

         Under rådande omständigheter med Corona viruset beslutade styrelsen att ställa in medlemsmötet    och årsmötet i Solna.
Detta är för att skydda både medlemmar och andra som var inbjudna till vår träff.

Alfa-1 Riksförening kallar till föreläsningshelg med årsmöte helgen 25-26 april 2020. 

Park Inn Hotel Solna • Hotellgatan 11 • 171 45 SOLNA • Tfn: 08-470 91 00

https://tinyurl.com/ukw2gjn

För er som åker bil och ska parkera
Centralvägen 16
171 25 Solna
OBS: Ni betalar själv för parkering

Program:


Lördag 25 april

Kl 09:30 - 10:15 Registrering med förmiddagsfika och lite mingel
Kl 10:15 - 10:30 Invigning av helgen
Kl 10:30 - 11:30 Johan Waern Hepatolog och Gastroenterolog föreläser om en
                         registerstudie där vi undersöker leverengagemang hos Alfa-1 patienter
Kl 11:30 - 12:00 Allmän fråge-/pratstund
Kl 12:00 - 12:55 Lunch
Kl 13:00 - 14:00 Sabin Janciauskiene föreläser om forskningsutvecklingen
Kl 14:00 - 14:30 Bensträckare, fika och mingel
Kl 14:30 - 15:30 Hanan Tanash Docent/Överläkare i lungmedicin och allergologi pratar om
                         pågående studier
Kl 15:30 - 15:45 Bensträkare
Kl 15:45 - 17:15 Gruppdiskussioner, AAT-drabbade respektive anhöriga
Kl 17:15 - 17:30 Avslutning och summering av dagen
Kl 19:00            Middag

Söndag 26 april

Kl 09:15 - 09:45 Reflektion över gårdagen
Kl 09:45 - 10:15 Annika Warm Vice ordförande pratar om våra visioner och mål
Kl 10:20 - 11:45 Årsmötesförhandlingar
Kl 11:45            Avslutning med lunch

Obs! med reservation för ev. ändringar i programmet.
 

Kostnadermedlemspris (icke medlem)

  • Enkelrum 750 kr/person (1550 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag och 
  • Dubbelrum 850 kr/person (1700 kr/person) boende lördag - söndag samt frukost, årsmöte och lunch på söndagen
  • Ej Boende 400 kr/person (800 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag, årsmöte och lunch på söndagen
  • Enbart deltagande på årsmötet, ingen avgift, däremot anmälan till: info@alfa-1.se
  • Obs! Du som anländer under fredagen bokar och betalar själv eventuellt hotellrum.

Anmälan sker genom att du betalar in ovanstående belopp.
Betalning senast: 20 mars till postgiro 146 18 11-0, glöm inte att ange namn som anmälan gäller för.

Vid avbokning senast 22 mars återbetalas hela anmälningsavgiften. Om avbokning sker 2 vecka innan återbetalas halva anmälningsavgiften.

Allergier: Eventuella allergier m m meddelas direkt till hotellet.

Obs! Om du vill lämna in motion till årsmötet ska det göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.

Stipendiefond/Utvecklingsfond - Nominera person inom föreningen, det finns möjlighet att välja stipendiater fritt bland de som gagnat föreningens målgrupp genom föreningsarbete eller inom vård/forskning under året. Stipendiet är på 5 000 kronor och kan även delas mellan flera personer. Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet.

Nomineringen ska göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Mäster Knuds väg 33 • 247 61 Veberöd eller ordf@alfa-1.se senast 20 mars 2018.

Download programmet här


Nätverksträff på Gotland 2020

Under rådande omständigheter med Corona viruset beslutade styrelsen att ställa in medlemsmötet och nätverksträffen i Visby.
Detta är för att skydda både medlemmar och andra som var inbjudna till vår träff.

Inbjudan till nätverksträff på Gotland

 

Plats: Korpen Vårdcentral • Brömsbroväg 8 • 621 42 Visby

När: Lördagen den 7 mars 2020

Kl: 10:00 - 14:00

Anmälan: Via mejl ordf@alfa-1.se eller tel: 070 - 980 34 54

Svar senast: 29 februari 2020

Föreläsare: Robin Cederqvist och Sara Östervall.

Kostnad: Det serveras Kaffe och fralla till priset av 30 kr. Är du inte medlem betalar du 60 kr.

OBS. Glöm inte meddela om du äter någon form för specialkost.

Från Alfa-1 föreningen deltar Pernilla Lindvall och Annette Strandberg Hovmann


Varmt Välkomna!
Annette S Hovmann o Pernilla Lindvall

Download/spara inbjudan här


UNDERSÖKNINGE FRÅN HL TILL ALFA-1 MEDLEMMAR

Undersökning från HjärtLung riktad till samtliga medlemmar i Alfa-1 Sverige

Tack på förhand för ditt deltagande i vår undersökning som riktas till samtliga medlemmar i Alfa-1 Sverige!

I samarbete med Riksförbundet HjärtLung genomför vi just nu en undersökning för att få en djupare insikt i hur det är att leva med Alfa-1 antitrypsinbrist.

Att lyssna på våra medlemmar är det viktigaste instrumentet i detta arbete. Dina åsikter är viktiga och ju fler som svarar, desto bättre underlag.

Därför hoppas vi förstås på ditt deltagande, det tar endast några få minuter och du deltar förstås anonymt. 

Vi har anlitat det oberoende undersökningsföretaget Mistat AB som är specialiserat på denna typ av undersökningar. 

Klicka nedan för att komma till undersökningen:

https://www.netigate.se/a/s.aspx?s=792097X196496682X63145

Om du skulle ha frågor angående undersökningen är du välkommen att kontakta Anders Örtengren på Mistat AB, tel. 08-611 74 40.

Ett stort tack på förhand för Din medverkan!

Med vänlig hälsning
Annette Strandberg Hovmann, Ordförande, Alfa-1 Sverige

Christine Cars-Ingels, Generalsekreterare, Riksförbundet HjärtLung


European Alpha-1 Awareness Day
Uppmärksamma AAT-brist
Kampanj inom EU för att uppmärksamma AAT-brist. Denna banner är Sveriges bidrag.